Здравствуйте!Я должна сказать что не имею не какого отношения к БМВ,и к автомобилям вообще. Меня зовут Елена Рубенчик,я представляю правление латвийского общества муковисцидоза,а прежде всего я мама тяжело больного ребёнка,и как ни кто понимаю ту беду,которая приходит в дом когда твоему ребёнку ставят диагноз-муковисцидоз,Нашим пациентам ,очень нужна помощ.!!! Заболевание это пока неизлечимое,наследственное,очень тяжелое, сродни наверное только онкологии поражаются практически все внутренние органы и системы,из за нарушения обмена натрия и хлора сгущаються все секреты организма,то есть это печень,кишечник,поджелудочная,бронхи и все органы где есть слизь.Из за густого секрета ферменты для переваривания пищи не попадают в кишечник,то есть по сути органы выделяющие эти самые ферменты со временем перестают работать,еда не усваиваеться,бронхи забиваються густой мокротой которую очень тяжело откашлять и пациент,а (в основном это дети) живёт как в противогазе.Каждый день жизни это ингаляции,кинезетерапия(специальная гимнастика),приготовление еды(кушать они должны 6 раз в день),и борьба за каждый вздох и каждый грамм веса.При наличии качественного лечения,контроля,необходимой ингаляционной техники, в Европе многие пациенты живут 40 и более лет,и даже рожают детей.В Латвии практически отсутствует информация об этом заболевании,есть только один доктор занимающийся его лечением,и то она работает на пол ставки,отсутствуют какие бы то ни было стандарты,и бюджета как всегда на таких пациентов не хватает,средняя продолжительность жизни здесь это 20 лет. МЫ совсем недавно создали родительское общество муковисцидоза,для того что бы бороться за наших детей и добиться качественного медицинского обслуживания,и помочь всеми возможными средствами нашим детям и взрослым. Живых диагностированых пациентов в Латвии всего 37 человек. 8 это взрослые, остальные -дети,Приближаеться Светлый праздник Рождества и мы решили подарить хоть немного праздника нескольким нашим подопечным,и проводим нашу первую акцию"Мешочек Чудес",ребята и девчёнки написали нам письма о своих заветных желаниях,что бы они хотели получить Новый Год от Деда Мороза,А мы с помощью неравнодушных людей хотим эти желания осуществить,несколько подарков нам уже обещали добрые люди,но одно из желаний это кислородный концентратор для 29 летней ИЕВЫ,она долгожитель как ни страшно это звучит ,в таком возрасте.Иева сейчас уже не может жить без кислорода,её лёгкие работают только наполовину,сейчас она за собственные средства берёт в аренду концентратор кислорода,причём не самый лучший а самый дешевый.К сожалению концентратор кислорода в нашем государстве не считаеться вспомогательным средством для жизнеобеспечения,поэтому государство не оплачивает даже его аренду.Его стоимость очень высока от 700 лат и выше,мы очень хотим помочь Иеве её заветное желание -просто дышать и жить,и до Нового Года осталось очень мало времени,Кроме того нескольким деткам очень необходимы специализированые витамины которые можно приобрести на сайте YASSO http://www.yasooglobal.com/aquadeks ,качественные ингаляторы и многое другое.Любая возможная поддержка и помощь очень актуальна,Помогите нам пожалуйста если это возможно и разместите эту инфо у Вас на сайте.Всю свою деятельнось мы пока ведём на Фейсбуке http://www.facebook.com/events/517989861558850/ http://www.facebook.com/groups/402829543123283/ буквально на днях у нас появилась домашняя страничка: http://cistiskafibroze.lv/ наши контакты:, Jeļena Rubenčika – tel. 26839410 cistiskafibroze.lv.info@gmail.com Alla Beļinska - tel. 29161629 (председатель правления) наши реквизиты:Latvijas cistiskās fibrozes biedrība Reģ. nr. 40008195462 A/S "SEB banka'' kods:UNLALV2X kods:LV91UNLA0050019696130 Очень надеемся на Вашу поддержку и понимание.
evas stasts. Mani sauc Ieva, un esmu viena no pacientiem ar Cistisko Fibrozi. Mans ieprieksejais dzivesveids bija loti aktivs, un par so slimibu vienmer esmu centusies domat pec iespejas mazak un maksimali centusies darit visas lietas, lidzvertigi citiem pavisam veseliem cilvekiem, nelaujot slimibai parak ietekmet manu ikdienu,-stradaju, macijos, sportoju, dziedaju dazados koros un vel dazadi hobiji aizpildija manu laiku, tomer jau vairakus gadus ar katru gadu ar vien vairak si slimiba ir progresejusi un ar vien vairak organus skarusi, ka rezultata esmu kluvusi atkariga no vairakam papildus iericem un aparatiem, lai vispar varetu normali elpot un nebutu japavada vel vairak laika slimnica, ka jau pavadu tagad. Katra diena ir ka jauna cinja, kas katru dienu ir japarvar. Drosiba jutos tikai majas vai slimnica, elementaras lietas ka atraka staigasana vai ilsgtosaka atrasanas arpus majas ir apgrutinosa un sagada lielu slodzi., un sanak tada ka cinja pec tik elementaras lietas, kaa ieelpot gaisu.Visbiezak ir sajuta ka smagi ir nest pat savu kermeni. Cik veseliba atlauj, tik ik pa laikam pastradaju darbus, tomer veselibas del vienmer spiestā karta darba attiecibas ir japartrauc, tomer skabekla aparata nepieciesamibas ir katru dienu. Menesi ir dazas dienas , kad varu teikt, ka jutos normali -un tas ir pasas labakas dienas un man tie ir kā svetki. Tomer visas parejas dienas ir liela cinja ar sevi un pozitivas attieksmes uztureshanu.Tadel es butu loti pateiciga , ja vismaz dalu finansiala risinajuma aparata nomai vai iegadei man palidzetu Ziemasvetku brinums., kam ar katru dienu ir arvien grutak noticet.
муковисцидоз к сожалению сейчас уже конец года,и денег для помощи уже нет,мы ещё раньше обращались в департамент благосостояния Рижской Думы по другому поводу,но тоже за помощью нашим пациентам. а если брать всю ситуацию в целом,то примерно так:5 писем в BKUS(ответ получен только на одно и то с большим опозданием),несколько переговоров в больнице,письма в департамент здоровья при министерстве,несколько писем в министерство здравоохранения на имя госсекретаря,встреча с госсекретарём,круглый стол в министерстве при присутствии представителей больницы,департамента здоровья,расчётного центра при минздраве,нашего общества,и собственно самого госсекретаря министерства. В результате пока "пшик",но обещают ещё одного доктора, ингаляторы(какие будут дешевле куплены в результате конкурса,они нашим пациентам не годяться вообщем потому как их эфективность неизвестна и не одна фирма производитель не даст гарантию качества лечения с помощью этих ингаляторов. Вот такая вот грустная история. Но нечего у нас ещё всё впереди,сдаваться мы не собираемся и пример у нас есть хороший ближайшие соседи -Литва,где сейчас есть практически всё необходимое и существует 2 центра муковисцидоза,пару лет назад тоже нечего не было, потом родители создали общество и добились всего практически всего.
Дорогие друзья!Наш Дедушка Мороз уже достал с полки свой мешок,осталось наполнить его чудесами,подарками о которых мечтал каждый пациент написавший нам письмо,и которые Вы дорогие наши хотели бы подарить нашим подопечным. Передать их можно предварительно связавшись с нами, наши контактные телефоны: 27788109 Лена. 29161629 Алла. Подарки будет дарить Дедушка Мороз,если кто-то хотел бы передать подарок лично,позвоните нам пожалуйста или напишите E- MAIL:cistiskafibroze.lv.info@gmail.co Ведь времени осталось очень мало,кроме того ещё трое пациентов написали письма Дедушке Морозу с опозданием,мы ниже выставим их:вот заветные желания пациентов 1)"железная дорога с поездом" 2)что нибудь вкусненькое 3)специализированые витамины Aquaadek http://www.yasooglobal.com/catalog/index.php?cPath=70 Ещё маленькая Соня ждёт"бовсого"(большого подарка) И 5 -ти летняя Элиночка мечтает о микрофоне,и конечно же концентратор кислорода для Евы. Заранее благодарим Всех кто помогает нашим пациентам,ведь это настоящее чудо которое многие очень и очень ждут.Пожалуйста помогите нам,ведь наши пациенты по сути забыты,многие уже ни на что не надеються, потому что им ни кто и никогда не помогал,а помочь им можно пусть и по крупицам собирая всё необходимое ,ведь они способны прожить долгую и полноценную жизнь.
Почитал про муковисцидоз в интернете - страшная напасть, конечно. Не дай бог с таким столкнуться. Считаю, надо нам как-то помочь по возможности. Елена, а вы с московской организацией не сотрудничаете? http://cfmo.ru/index.php/o-nas-informaciya
да болезнь,очень тяжелая но с ней можно жить при наличии всего необходимого,а это к сожалению не мало,по мимо лекарств это ещё и качественная ингаляционная техника,различные приспособления для кинезетерапиии,компетентные специалисты,качественные медикаменты и многое другое,но самое плохое то что в Латвии об этом заболевании почти не кто не знает,хотя оно одно из самых распространнённых наследственных заболеваний,информация тщательно скрываеться,ведь если заговорить то многие нехорошие вещи вылезут наружу,да ещё и дополнительное финансирование потребуеться,государству этого очень нехочеться конечно. А с московской региональной организацией мы тесно сотрудничаем,точнее они нам помогают во всём,с Олей Алекиной (председатель правления)мы часто общаемся,учавствуем в их вебинарах. Огромное спасибо что отозвались,ведь наши подопечные по сути брошены ,и многие из них не во что уже не верят,им просто так наши медики внушают и надо сказать довольно убедительно. Отчёт о собранных средствах выставлю, завтра .Позавчера было около 180 лат. Спасибо огромное от всей души!
Огромное спасибо Всем,кто нас поддерживает и помогает!наш первый проект"мешочек чудес"продолжаеться,Благодаря добрым и отзывчивым людям наш "мешочек чудес" потихоньку наполняеться,очень просим распространите эту информацию ,не останьтесь в стороне!Ведь пациенты с диагнозом- муковисцидоз,по сути брошены ,в нашем государстве почти не кто не знает о таком заболевании,а ведь оно одно из самых тяжелых. Для наших подопечных любая мелочь,немного внимания а тем более желанный подарок на Рождество самое настоящее Чудо,за многие годы о них не кто не вспоминал и очень редко они видели какую бы то ни было помощ и внимание, практически каждая семья где есть пациент с муковисцидозом живёт в своём закрытом мире,а во многих странах мира проходят благотворительные концерты,масштабные акции,представления в поддержку больных этим недугом. В Латвии к сожалению нет нечего подобного,мы очень надеемся изменить хоть немного ситуацию,и очень,очень надеемся на Вашу помощь и поддержку. Сбор средств в рамках акции"Мешочек Чудес" ведётся для покупки кислородного концентратора для Иевы,специализированых витаминов для Марциса и возможности приобретения ещё нескольких подарков для маленьких пациентов,таких желанных подарков ещё 2 это "железная дорога с поездом" для Мартиньша,и 3 х летняя малышка Маре попросила у Дедушки Мороза "что нибудь вкусненькое". Очень Вас просим окажите возможную поддержку нашим пациентам. Ещё раз благодарим от всей души! http://www.facebook.com/events/517989861558850/